Здравствуйте наши дорогие, самые неравнодушные, добрые люди.
Буквально час назад мне позвонил врач- исследователь из компании Новартис.У меня просто нет слов и переполняют эмоции. Компания Новартис готова обеспечить Нику препаратом Золгенсма, так как она участник клинических испытаний.
Пока эта новость лишь только на уровне звонка и официальных бумаг у нас на руках нет.
В связи с этим, чтобы быть честными по отношению ко всем вамМЫ ПРИОСТАНАВЛИВАЕМ НАШ СБОР
Как только все будет известно и решено на 100% мы обязательно сообщим вам.
Господи я нахожусь в шоковом состоянии и не могу поверить в происходящее.
Слезы льются рекой.
Огромное спасибо всем кто помогает нашей доченьке. Вы
Дорогие наши .Теперь вся информация о Ники ,о сборе будет публиковать в группе
https://ok.ru/group/55286667149422
Спасибо за вашу поддержку,спасибо что Вы с нами проходите этот нелёгкий путь!
Официальная группа Цирка «IMPERIAL»
Международное цирковое шоу для ВСЕЙ СЕМЬИ 👨👩👧👦
🙌 Вас ждет увлекательное шоу артистов цирка «Imperial» воздушные гимнасты, эквилибристы, моноциклы, клоун, акробатические этюды и брейк данс, хула-хупы, фаер экстрим шоу и многое другое. Не пропусти!
📲 +7 (999) 474-88-81
Любимый папа.
Добрый день,наши дорогие!
Как вы все знаете, наша семья вынужденно живёт на два города. СМА не даёт право выбора, и для поддержания жизнедеятельности Никули, я со старшей дочкой и с Никой проживаю в г. Санкт-Петербург, где Ника находилась в клинических испытаниях.
Наш папа со средней дочкой проживают в г.Новокубанск.Там он работает, чтобы обеспечить нашу семью всем необходимым.А средняя дочка учится в школе.
Когда папа приезжает, у нас целый праздник . Вот и позавчера супруг прилетел к нам.
Никуля просто обожает когда папа рядом. Мне даже кажется что я совсем им не нужна в эти моментыУ них какая то особенная связь. Они любят вместе гулять, покормить уточек и поиграть, и п
Успеть за 20 дней
Здравствуйте, родные наши!
До дня рождения Никули осталось всего 20 дней!
Время истекает. Я физически ощущаю, как оно уходит, убегает от нас... И хотя друзья, знакомые и родственники говорят, что у нас все получится, я совсем не уверена, что мы сможем закрыть сбор до дня рождения доченьки....
Я уже не могу скрывать своих слез. Что я скажу Нике, если мы не успеем? Как буду смотреть в её глаза? С каким чувством? Как я буду объяснять ей, почему она до сих пор не получила лекарство?
Я понимаю, сейчас очень много открытых сборов для детей со СМА. И этому есть простое объяснение: появление лекарства Золгенсма, которое может остановить болезнь и спасти жизнь таким малы
Люблю до безумия, больше жизни!
Добрый день, наши добрые сердечки.
Спасибо большое за то, что вы с нами. Наш сбор длиться уже 1 год и 3 месяца.
Очень много времени уходит на сбор,время которое невозможно повернуть вспять. Когда весь день проходит за обязательными занятиями с Никулей,и звонками, переписками, чтобы решить важные моменты по сбору,я понимаю что не всегда успеваю просто как на видео понежиться с доченькой.
Ведь это так важно для неё и конечно для меня. Поэтому как только появляется свободная минутка, я стараюсь насладиться каждой секундой, проведённой
вместе.
Очень хочется, чтобы поскорее закончился весь этот кошмар, в котором мы живём.
Я прошу вас добрые, отзывчивые, м